钢的肾
一个尿毒症患者的自助透析13年作者： 南方周末记者 柴会群
发自：江苏海安 2013-01-11 08:20:28 来源：南方周末
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标签 尿毒症 自助透析 医疗保障 治疗 编者按：在中国，尿毒症患者已逾百万，并以每年12万左右的速度在增加。昂贵的医院账单和不完善的医疗保障体系让众多贫困患者无法得到有效治疗。这个问题在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受关注。
13年前，终末期肾衰患者胡颂文用日常厨具及简单仪器自制了一台“血透机”，将生命延长至今，同时也濒临绝境。受廖丹事件的启发，他想公开秘密引发新闻效应，甚至打算自我举报“求取缔”。这是他最后的自救。
像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样，尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”，一次自助透析的费用不到60元，仅为医院费用的八分之一。
自助透析的风险被夸大，操作也非难如登天，但这个秘密一直被有意无意地掩盖。
为摆脱绝境，胡颂文甚至打算举报自己，以求取缔苦心建立的“透析室”。他认为那样能获得救助。
江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里，住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩，母亲已经八十多岁，儿子正值壮年。
他们极少出门，但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说，男的得了一种怪病，得用纯净水洗澡。

胡颂文在简陋的卫生间里做血透。 （王广祥/图）
但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后，她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家，他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病，他脸色漆黑，走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。
桶装水需要扛到二楼，男的没有力气，得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子，旁边有一堆盐水瓶，有一台蓝色的机器，还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。
有一次，秦宜范终于忍不住了，“用这些水做什么用呢？”她小心地问。
“配药。”男的沉下脸，只说了两个字。
这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文，是一个终末期肾衰（俗称尿毒症，一种公认无法治愈的疾病）患者。他自制了一台血液透析机，并奇迹般地存活了13年，远超过尿毒症病人的平均透析生存期。
昂贵的血透
一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿，但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
为了避免让自己陷入麻烦，13年来，胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月，他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑，他将那个血透秘密发到了网上。
18分11秒的视频，展示的是一个奇迹：一个尿毒症患者，没有任何医护人员的帮助，在最简陋的环境中，用最原始的材料和方法，为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。
作为医学史上的伟大发明之一，血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望：制造一个体外运行的人工肾，代替人的肾脏，以延长那些尿毒症病人的生命。
如今，理想变成了现实，人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理，在人体之外建立一个血液通路，病人被抽出的血液通过一种特殊装置，与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换，体内的代谢废物和多余的水分得以排出。
但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年，到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施，则又花了40年。
虽然血透技术在医学上已相当成熟，但却极为昂贵。在中国，一次透析的收费在400元以上，一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿。
然而，他们只占需要透析的病人总数的10%，大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。